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Un Post Scriptum à ce papier que j’ai publié lundi pour d’une part, remercier les témoignages de sympathie reçus et d’autre part, pour le compléter vis-à-vis de ceux qui me demandent conseil.
Conseil que je ne peux malheureusement pas donner au-delà de mon expérience.
Le handicap mental est à chaque fois différents en fonction du trouble, de la personne et de la famille. Une femme isolée n’est pas dans les mêmes conditions qu’un couple, le niveau de revenu peut permettre de pallier certaines obligations, la présence ou non d’une fratrie change aussi complètement la donne.
Il n’y a pas de réponse type.
La seule chose qui soit commune à tous c’est que, quel que soit le handicap physique ou mental, le rôle des parents est d’abord d’accepter la différence et ensuite de se battre pour aider son enfant à grandir, à s’élever dans la vie, aussi haut qu’il le peut.
En cela il n’y a pas de différence d’avec n’importe quel enfant.
Il faut aussi vérifier que les organismes auxquels il est confié soient adaptés et, là, votre regard de parent est très important, ne démissionnez jamais de votre rôle de control.
Enfin il faut faire le siège des DASS, se renseigner ne pas croire forcément tout et tous, recouper les informations, car il n’existe aucun annuaire global détaillé qui oriente et il y a un manque de moyen et parfois de volonté, évident.
Il faut aussi, malheureusement, ne pas forcément avoir confiance dans les médecins. Je vous ai parlé de Marie, je pourrais vous reparler de Soizic, dont certains des autres amis sourds ont été définitivement bloqués contre la verbalisation par des orthophonistes qui leur frappaient les mains quand ils faisaient des signes au lieu de parler.
Mais, je peux aussi vous parler d’Alex, très grand prématuré, né avec un bras et une jambe atrophiés, sauvé de justesse à la naissance. Un médecin avait voulu résigner sa mère en lui annonçant qu’il était destiné à trier des élastiques en CAT. Ses parents se sont battus pour qu’il reste dans la scolarité jusqu’au bac. A 24 ans, il ne peut se déplacer qu’en scooter électrique.
Après une maitrise de droit, il est devenu attaché parlementaire, entame une carrière politique et emmène régulièrement sa maman manger dans le restaurant sous les toits de l’Assemblée Nationale !
C’est paradoxal, mais le handicap peut aussi devenir une force !
Pour ce qui est de moi, je vous ai parlé de tristesse. Ne vous trompez pas à ce sujet, la tristesse n’est pas la dépression. Je garde de mon enfance avec Marie une blessure, celle de n’avoir pas réussi à la sortir de son enfermement, alors que je croyais cela possible.
Je pense que je dois cette blessure au fait qu’on ne m’ait jamais dit enfant qu’il n’y avait peut-être simplement pas de guérison possible, ne pas l’avoir su, m’a fait commencer la vie par un échec, une résignation, un renoncement qu’il a fallu digérer pour pouvoir mener ensuite moi ma vie personnelle.
Cette expérience me pousse à dire à tous les parents de handicapés qui ont des fratries, de surtout toujours vérifier la compréhension de la situation par les autres enfants de la famille, de ne jamais leur mentir, de ne pas les bercer de faux espoir. Pour moi cela a été involontaire, parce que nous avons tous cru qu’une solution existait.
Et j’ai eu une chance : celle que mes parents aient suffisamment d’amour pour quatre.
Mais cette tristesse, cette blessure, ne doit pas faire oublier tout ce qu’apporte aussi le contact avec une sœur handicapée mentale, la compréhension du rôle des émotions, le control des colères, la nécessaire zenitude (désolé du néologisme, je ne trouve pas d’autre mot plus explicite) face à des tempêtes que Marie n’a jamais eu contre moi, ni mes sœurs mais qui entrainaient parfois de véritables délires émotionnels.
Et bien sûr, l’affection…
J’ai beaucoup appris de tous les humains et de moi-même en découpant chaque attitude, chaque susceptibilité, chaque geste de tendresse, chaque changement d’humeur de cette sœur. Et j’en sors finalement assez bien blindé.
J’ai même acquis des convictions politiques à son contact, parce que le « chacun pour soi » libéral face à ce genre de situation ne tient tout simplement pas la route.
Et inversement, quand on voit le degré d’intégration qu’obtient le centre Reine Fabiola avec ses 500 personnes qui y mènent une vraie vie, au meilleur de ce qu’ils peuvent être, on comprend le sens du mot solidarité.
C’est aussi Marie qui m’a donné envie de consacrer 20 ans de ma vie à l’éducation de mes gamins. Envie de les voir grandir, évoluer au meilleur de ce qu’ils peuvent.
Sur la situation Française, je ne veux pas me faire passer pour le spécialiste que je ne suis pas. Néanmoins, il me semble que l’état a beaucoup trop délégué et éparpillé les moyens entre des associations sans contrôle suffisant. Il y aurait sans aucun doute des économies d’échelles à réaliser en regroupant des équipements.
Autant on peut comprendre qu’il puisse être utile d’avoir de grand centre d’accueil des sourds, d’autres d’aveugles, d’autres pour trétra et paraplégiques, d’autres pour autistes… pour y enseigner les apprentissages spécifiques
Autant Il n’apparait pas complètement délirant d’avoir au niveau des préfectures de département ou de régions, en fonction de la densité de population, des écoles primaires, collèges et lycées dont l’ergonomie, les moyens d’internat et humain permettent un accueil mixte valides/handicapés et susceptible d’accueillir les enfants ensembles, avec l'encadrement adaptés à chacun.
Mais surtout, il apparait maintenant plus qu’urgent que soit mis en place des cabinets d’ergonomes spécialisés dans les aménagements destinés aux handicapés et que ces cabinets interviennent systématiquement en conseil sur toutes constructions nouvelles et auprès des villes pour créer des circulations urbaines pour les aveugles et la mobilité réduite.
Et cela dépend beaucoup plus de la volonté que de moyens supplémentaires.
Je voudrais ne plus jamais voir une porte munie d’un bouton pour accès en fauteuil roulant placée derrière un seuil avec une marche ou une rue piétonne barrée pour empêcher les vélos et qui bloque ainsi, aussi, les fauteuils et les poussettes !
Vous ne voyez pas beaucoup de handicapés moteurs dans les rues, ce n’est pas parce qu’il y en a pas, c’est parce qu’à 90 % les rues sont impraticables !
Faites l’expérience de vous imaginer en scooter électrique à petite roue et suivez un trottoir des yeux sur votre parcours piéton quotidien, entrez dans votre boulangerie, votre magasin… les seuls qui soient parfait sont les grandes surfaces et ce n’est pas pour les handicapés, c’est pour les caddies !
Il y a beaucoup de travail à faire mais le plus important est à la portée de chacun, le handicapé est une personne, il a sa place parmi nous.
Il faut des écoles mixtes et des centres de placement qui soulagent les familles, il faut surtout que les handicapés puissent circuler, se déplacer, accéder partout en un mot : VIVRE.
PK